Addio Cesare

E' morto nella notte tra mercoledì e ieri Cesare Scoccimarro. Era mio cugino, aveva 50 anni compiuti in autunno e da 18 anni conviveva con la SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, conosciuta anche come Morbo di Goehrig, 14 dei quali costretto all'immobilità, a letto. Non ha mai smesso di lottare. Lo ha fatto tramite il blog che ha tenuto in questi anni e con altre iniziative a sostegno della sua battaglia per una vita dignitosa per quei malati gravi che, come lui, desiderano continuare a vivere, con l'assistenza amorevole e costante della moglie Stefania e dei genitori Mimmo e Virginia. Ai tempi della discussione sul testamento biologico Bruno Vespa lo volle presentare come una sorte di anti-Welby, banalizzandone il pensiero e strumentalizzandolo con la consueta malafede. Cesare a modo suo precisò la sua posizione pubblicando il testamento biologico che riporto qui di seguito. Mi sembra la cosa più giusta in questo momento. 


Da molti anni combatto per la vita, ma con un limite, quello della dignità. E fondamento della dignità, per me che da 10 anni sono completamente immobile, che posso muovere solo gli occhi, per me che vivo in simbiosi con una macchina che mi fa respirare e una che mi nutre ed idrata, dignità significa poter comunicare, esprimere i miei bisogni, i miei pensieri e le mie emozioni. Su questa logica poggia la mia decisione di redigere le mie Direttive Anticipate, che recitano: "Io sottoscritto Cesare Scoccimarro, sono affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica in stato avanzato e inguaribile. [...] Consapevole che la malattia potrà ulteriormente evolvere compromettendo anche la muscolatura oculare, DESIDERO, nel caso non potessi più in alcun modo comunicare con il mondo esterno ed esprimere pertanto le mie volontà che venga interrotta la ventilazione meccanica previa sadazione per evitare inutile sofferenza".
Sono, dunque, assolutamente favorevole alle Direttive Anticipate, purché vengano intese come uno strumento all'interno di un complesso sistema composto prima di tutto dall'informazione e consapevolezza (sulla propria malattia, sui rischi di un eventuale intervento chirurgico, su cosa significa, a fronte di un trauma o di una trombosi, essere in Stato Vegetativo Persistente, ecc).
L'ignoranza è sempre una pessima guida, e ritengo che, nel mare magnum del dibattito su Testamento Biologico, Eutanasia, Sospensione delle cure, ecc, purtroppo molte opinioni siano dettate da una profonda ignoranza sul tema. All'informazione va aggiunta l'importanza della reale alleanza terapeutica tra medico, e paziente; e non da ultimo ritengo fondamentale la condivisione (che non significa accettazione) di eventuali scelte con la propria famiglia.
Detto ciò, va forse meglio precisato ai cittadini Italiani che eventuali Direttive Anticipate vanno interpretate come un'opportunità, non come un'obbligo (al pari del Divorzio, per intenderci), e che, in ogni momento, esse possono essere modificate - purché coscientemente e consapevolmente - mentre rappresentano la volontà espressa dal pensiero lucido qualora la lucidità dovesse abbandonarci.
Addirittura proporrei che ciascuno potesse inserire le proprie Direttive Anticipate nella Carta Regionale dei Servizi, che conterrà i nostri dati, la nostra storia clinica e le nostre decisioni di fine vita.
O preferiamo che della nostra vita decida il primo medico di pronto soccorso, che neppure ci conosce? A questo proposito riporto i numerosissimi casi di pazienti SLA giunti in ospedale in insufficienza respiratoria acuta che sono stati intubati contro la loro volontà o fatti morire quando avrebbero voluto essere intubati....
Ecco un altro tema interessante, Sacralità della vita e decisioni di fine vita, che vengono spesso assunte come dicotomiche, ma non lo sono affatto, come sostiene anche il pensiero cattolico.
Parlo di me: la Chiesa avrebbe accettato la mia morte come "naturale" se, quando non fossi stato più in grado di deglutire, avessi rifiutato la sonda; non sarebbe stata questa una Direttiva Anticipata che mi avrebbe portato alla morte obbligata?
Tuttavia è accettato ora che io venga nutrito da una sonda, e la mia vita è Sacra.
Ma se io decidessi di staccare questa benedetta sonda (senza la quale sarei morto 10 anni fa), perché ritengo inaccettabile continuare a vivere in queste condizioni, si urlerebbe all'Eutanasia! Ma insomma, se ho potuto decidere 10 anni fa, perché non posso farlo ora? Chi mi esautora? Allora la mia vita 10 anni fa non era così sacra....
Scusate le provocazioni, assolutamente volute, ma rifletto sul fatto che in materie così delicate e personali, non possiamo aspettarci che esistano il bianco e il nero, ma una infinità di toni di grigio. E ciascuno - e non un sacerdote, un giudice, un medico - sceglie il tono che gli è proprio, perché ciò che per me è accettabile può non esserlo per moltissimi altri uomini e viceversa.
E allora vorrei che non si trasformasse il Diritto di vivere con il Dovere di vivere, magari in condizioni di pura sopravvivenza tecnica, oppure in atroci sofferenze, ma che si guardasse all'uomo come espressione di libertà, scelta critica e autodeterminazione.
Ultima considerazione sulla conoscenza, la peggior nemica della sopra menzionata ignoranza, ma la miglior amica della ragionevolezza. Ripeterò finchè avrò energie, e per combattare ogni falsa opinione dogmatica o ideologica, la mia frase "storica": conoscere prima di giudicare, sempre e comunque.
E conoscere significa molto spesso dolore, fatica, sacrificio, ma credo sia l'unica via.
Mercoledì 1° settembre 2008